ALSと生きる 第2章-2

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6月20日

K大病院を退院して2年振りにW病院に入院する

胃ろうの手術の為に13:00にW病院より車で迎えに来る

夕方19:30まで病院にいたけど暗くなってきたので

「家に帰るね」と言うと淋しそうな顔をしている

帰る頃になってY先生がみえる

6月21日

朝8:40頃病室についた

主人の顔が自白顔色が悪く泣きたい顔をしていた

可哀相な事をしたなと思った

胃ろうの痛みを我慢できるならば入院しなくとも良かったのに

朝の内に外科の先生がみえた

ガーゼを替えたあとは「7/26にガーゼ交換する」と言って病室を出て行った 説明もなしに

6月22日

今日は昨日とちがって落ち着いてみえた

なにか私を見る目が変 恨んでいるようにみえた

娘が来たので言ってみると

「私も恨めしそうな顔をした」と言った

6月23日

胃ろうが痛い痛いとなんども言っているのに

なんの手当てもしない

「ガーゼ交換はしないのですか」と言っても

「外科の先生が此のままで良いと言ってます」とかまってくれません

お父さん我慢してとしか言えない

6月24日

今日も一度もガーゼ交換なし

海老が腐った臭いがする

上の方のガーゼが黒くなっている

なんとかしないと

6月25日

Y先生にガーゼ交換をお願いした

胃ろうの管を交換してもらい

「ひどくなっているね」で終わり

6月26日

もう我慢させるのは気の毒になり Y先生に

「このままの治療では納得出来ません

主人が痛みを我慢出来るのでしたら退院させて下さい」と頼む

「それでいいか」と言われ「ハイ」と返事する

「先生から主人に聞いてください」と頼んだ

主人も帰りたいと頭を縦にふった

じゃあ退院しましょとなった

暫くして理事長さんら5人ぐらいで来た

胃ろうのガーゼをあけて

「これはひどい 申し訳ありません 今から薬をつくらせます 

 暫く待ってください」と言って頭を下げて出て行った

1時間ぐらいしたら薬が出てきた

それをつけて三日間で良くなってきた

本人も10日間苦しんだ後にこんなことで良いのだろうか

 
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は難病に指定されています。
日本には約9000人の患者がいます。
未だに原因も治療法もまだ見つかっていません。
ALS患者の方と家族たちの希望を叶える基金があります。
「せりか基金」↓↓↓
毎年6月21日は、世界ALSデー

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