KEEP MOVING  限界を作らない生き方

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ALS

本を一冊、紹介します。

『KEEP MOVING』限界を作らない生き方

一般社団法人WITH ALS代表 武藤将胤

↓    ↓    ↓

27歳で難病ALSを発症し、身体が動かなくなる制約を受け入れ、

前に進み続ける誓約をたてている武藤さんの著書です。

7月12日に購入して以来、何度も何度もこの本ばかり読んでいます。

この本と出合ったのは、毎年6月21日に世界ALSデーのイベントにて、目だけを動かしてDJを

するパフォーマンス動画をtwitterで観て、著者の武藤さんの存在を知ったからです。

本屋さんで、「目でDJする人だ!」と即購入しました。

ALSとは、筋萎縮性側策硬化症という難病です。

手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。

まだ治療法は発見されてません。

詳しくは下記へ

筋萎縮性側索硬化症(ALS)(指定難病2) – 難病情報センター

私の祖父も還暦過ぎたから、ALSに発症して6~7年は闘病していました。

もう12年ぐらい前のことですけど。

数年前のアイスバケツチャレンジを覚えてますか?

世界中で大流行したバケツの水をかぶる動画を投稿するアレです。

アレは難病ALS研究費を支援するためと、知っていた当時の日本人は何人いたのでしょうか?

今回、皆さんに知ってほしい著者である武藤さんの言葉があります。

「人と人とのコミュニケーション、先進のテクノロジー

このふたつの力を駆使して、障害のある人も、そうでない人も、

もっと生きやすくしていく。

これが僕の描いているボーダーレスな社会の未来像です。」

この言葉が一冊を通してのテーマでもあり、

実現できる未来のために、彼らと支えてくれる仲間たちが前を見て、

まさに「KEEP MOVING」しています。

そのためにALS理解・認知を深めるのため、「WITH ALS」をたちあげ啓蒙活動をされています。

WITH ALS
一般社団法人WITH ALSとは、難病ALSの啓発活動を通じて、治療方法や支援制度を向上させることを目的とする。また、ALS患者やその家族、非患者のQOLの向上に貢献するコンテンツ開発を実施する団体。

わたしが感じたのは、病気になったから活動的になったのではなくて、

もともと備わっている体力というかチャクラみたいなものが、ものすごく多いのだろうと。

自分が進み続けることで、周りを巻き込んで、もっともっと大きな力になっていくのだろう

と。だからこそ、「ALSが治る未来」を必ず創っていくのだろうと。

YouTube
YouTube でお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。

この動画、とてもカッコイイので観てください!

祖父も生前は、とても活動的な人でした。

書道を習ったり、壁一面のジグソーパズルを一ヶ月ほどで完成させたりとガソリンで動いてい

るのかと思うぐらいに。

ALSになってから手が上手く動かせなくなって、やりたいことができなくなってしまい、

エネルギーが小さくなっていくのが残念でした。

生きていたら、この本を読んで「彼に会いに行く!」と言っていたかもしれません。

私もこの本を読んだおかげで、ALSの遺族として何ができるだろうと考えるようになりまし

た。そんなとき実家に帰ると、祖父が書き残した闘病日記がでてきました。

枚数にして、99枚。

全部読んでみると、日常のたわいないことや病気に対する苦しみや憎しみ。

そして、まだまだ生きたいという思いが記されていました。

なので、祖父が生きていた証である99枚を少しずつ公開していこうと思います。

これが、ALSの理解や認知を高めるために私なりにできることだと思います。

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コメント

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